Muistisairaudet ovat kansansairauksia, jotka ovat yleisempiä iäkkäillä ihmisillä kuin työikäisillä. Lapissa on noin 10.000 asukkaalla muistisairaus-diagnoosi, joten meistä lähes jokainen on arjessaan tekemisissä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kanssa.
Muistisairaudet ovat eteneviä aivosairauksia, joihin ei toistaiseksi ole parantavaa lääkitystä.
Suurimmalla osalla diagnoosina on Alzheimer, joillakin on Lewyn kappaleen tauti, verisuoniperäinen muistisairaus, otsaohimolohkorappeuma tai sairauksien sekamuoto.
Joskus tiedonkäsittelyn ongelmille ei löydy sopivaa diagnoosia.
Tietyt perusasiat ovat kuitenkin samanlaisia:
Aluksi lähimuistini alkaa heikentyä ja kerron samoja asioita uudelleen ja uudelleen. Alan myöhästyä sovituista tapaamisista tai en tule lainkaan paikalle.
Arki muuttuu haasteellisemmaksi, sillä läheiset ja naapurit eivät ymmärrä, mitä minulle tapahtuu – enkä minä itsekään tiedä. Saan ikävää palautetta, mikä tuntuu pahalta ja lisää epävarmuuttani, turhauttaa.
Minun on vaikea löytää sanoja, en ymmärrä pitkiä lauseita ja vaikka aiemmin olin puhelias, alan vastata: kyllä ja ei.
Oma-aloitteisuuteni vähenee, sillä aivot eivät enää ohjaa toimintaani niin kuin aiemmin. En enää tunnista paikkoja, reittejä, esineitä tai ihmisiä ja käsitykseni siitä, onko päivä vai yö, kesä tai talvi heikkenee.
Arjen haasteet masentavat ja jään mielelläni kotiin. Voin olla ärtynyt tai persoonani voi muuttua täysin, tunteeni ovat herkässä. Minulla voi olla aistiharhoja tai olen epäluuloinen ja mustasukkainen.
Silti olen edelleen aikuinen ihminen, ja toivoisin, että kohtelisit minua niin kuin haluaisit, että sinua kohdeltaisiin samassa tilanteessa.
Kun tapaat minut, esittele aina itsesi, sillä en välttämättä tunnista sinua, vaikka olisit oma puolisoni, lapseni tai hyvä ystäväni. Katso silmiini ja puhu minulle lämpimästi ja kiireettömästi.
Vältä pitkiä ja vaikeita lauseita ja anna minulle aikaa etsiä sanoja. Jos en löydä sanoja, laula kanssani tuttuja lauluja nuoruudestani, sillä ne osaan edelleen.
Ja jos joskus käyttäydyn hankalasti, en tee sitä tahallani, vaan tämä sairaus saa minut puhumaan asiattomasti.
Sinun ei tarvitse muistuttaa minua siitä, etten muista.
Älä nolaa minua, vaan arvosta, sillä joskus olen osannut ja kyennyt, mutta tämä viheliäinen sairaus nakertaa osaamistani, rappeuttaa aivojani ja vie toimintakykyäni.
Maarit Simoska
Muistiasiantuntija, YTM
Lapin Muistiyhdistys
Kirjoitus on julkaistu Lounais-Lappi-lehdessä 6.4.2023